Le monde du soin est structuré et saturé par des valeurs de toutes sortes : celles des professionnels, surtout d’ordre éthique ou scientifique, celles des personnes soignées, d’ordre social, culturel ou familial. La valeur économique est aussi prégnante dans cet univers.

Que vaut le soin ? Comment la valeur s’articule-t-elle au coût ? La réponse à ces questions ne se limite pas à déterminer combien coûte le soin.

C’est l’ambition de cet ouvrage que de le montrer, à l’heure où les soignants sont soumis à des principes gestionnaires comprimant la valeur des relations humaines, et où s’accroissent les tensions de tous ordres. Pour les professionnels, comme pour les citoyens, la question essentielle est : comment concilier valeur économique et valeurs éthiques ? Les auteurs, chercheurs en sciences humaines et sociales et soignants, étudient les enjeux éthiques, économiques et politiques portés par la notion de valeurs. Ils interrogent particulièrement le concept de « soin centré-patient », et la valeur-phare consistant à « (re)mettre le patient au centre », ce qui supposerait qu’un système comme l’organisation des soins ait un centre, et que le patient en aurait été exclu.

Ils se penchent aussi sur les enjeux économiques et éthiques des divers types de médecine dite personnalisée, préventive, prédictive, participative et leurs implications, ainsi que sur l’importance de la prise en compte de l’expérience de la personne malade.

Ce livre invite à penser le système de soins non pas hors de toute considération économique ou évaluative, mais sans négliger la valeur intangible du soin. La préservation de la réflexion éthique sur le sens du soin est indispensable aux soignants, à la qualité de vie au travail comme à la qualité du soin.
 

SOMMAIRE

PREMIÈRE PARTIE. La centricité du patient : histoire et significations.

• Pour une histoire critique du concept de soin centré sur le patient (Giuseppe Bianco)
• Approches centrées-patient : de quoi parle-t-on ? (Élisa Chelle)
• L’individualisation des soins : des modalités multiples (Jean-Christophe Weber)
• Les enjeux normatifs de la médecine personnalisée (Élodie Giroux).

DEUXIÈME PARTIE. L’expérience de la personne malade : quelle prise en compte ?

• Patient, patient expert et patient citoyen. Les conflits de valeurs dans le monde à la portée de l’humain malade (Jean-Philippe Pierron)
• Quels apports de la recherche communautaire dans la création de la valeur pour les soins ? (Marie Préau)
• Pour une autre définition de la médecine personnalisée à partir d’une perspective ethno-médicale (Paul Hersch, Claire Harpet)
• La création dans les coulisses du soin (Serge Duperret)
• Une part perdue pour le soin ? (Valérie Julien Grésin).

TROISIÈME PARTIE. La personnalisation comme éthique des organisations.

• Valeurs et valeur du soin centré-patient : quelle contribution des sciences du management ? (Didier Vinot)
• Les valeurs du soin. Avis du comité d’éthique sur les enjeux économiques et éthiques des décisions en santé (Pierre Le Coz)
• Du parcours de soin à la démarche de santé. Le cas des tests génétiques en libre accès sur Internet (Catherine Dekeuwer)
• L’éthique et les paradoxes du soin (Lazare Benaroyo)

Editions Seli Arslan, août 2018, 192 p.