• Recrutement,

Association APCDG

Publié le 22 janvier 2015 Mis à jour le 22 janvier 2015
Bénévolat étudiant

Bénévolat étudiant

Activité de l'association :
L’Association Portugaise CDG et autres maladies rares du métabolisme (APCDG) » est une association sans but lucratif qui organise plusieurs activités :
  • Développer une forte communauté dédiée aux Syndrome CDG
  • Promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique
  • Favoriser la visibilité du Syndrome CDG auprès des professionnelles de santé
  • Porter la voix des malades et  lutter contre l'impact des maladies rares sur leurs vies
  • Augmenter l’information et le soutient aux malades et aux familles grâce aux programmes de formation comme l’organisation des congrès, réunions, l’échange d’information et l’entraide etc
  • Soutenir et renforcer la recherche sur le Syndrome CDG, indispensable pour parvenir aux traitements
  • Organiser des espaces de réunion et de travail pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre le Syndrome CDG

Descriptif de la mission :
Coordination du programme sociale pour les enfants et adultes touchées par  la maladie rare des troubles Congénitaux de la Glycosylation (Congenital Disorders of Glycosylation, CDG).
  1. Identifier des activités appropriées pour les enfants et adultes touchés par la maladie rare des troubles Congénitaux de la Glycosylation (Congenital Disorders of Glycosylation, CDG)
  2. Contacter les organismes/institutions responsables pour les activités identifiées antérieurement.
  3. Faire demande des devis auprès les organismes/institutions responsables pour les activités identifiées
  4. Identifier des possibles mécénats d’Enterprise qui pourrait appuyer les activités du programme social
  5. Faire demande de  mécénat d’Enterprise auprès les organismes identifiés
  6. Collecter les réponses à la demande de mécénat d’Enterprise et faire des propositions finale auprès l’association APCDG.

Lieu de la mission :
Domaine Saint Joseph à Lyon : www.seminaires-lyon.eu

Date(s) ou période
La mission de Bénévolat doit être réalisée entre Janvier et Février 2015. La rencontre entre familles et chercheurs sur  le syndrome CDG aura lieu le samedi 29 et dimanche 30 août 2015.

Contact
Mme Vanessa dos Reis Ferreira
06 41 84 25 55
sindromecdg@gmail.com